La diabetes es una enfermedad crónica de elevada prevalencia que tiene un impacto significativo no solo en el ámbito sanitario, sino también en la calidad de vida de las personas que la padecen, sus familias y la sociedad en general. Su manejo implica la adopción de cambios sostenidos en el estilo de vida, como la modificación de hábitos alimentarios, la práctica de ejercicio regular, la realización de controles frecuentes de glucemia y el seguimiento de tratamientos a largo plazo. Estas exigencias pueden generar una importante carga emocional y estrés tanto en las personas con diabetes (PcD) como en su entorno. Para gestionarlo, el tratamiento farmacológico resulta insuficiente por sí solo; debe incluir la educación terapéutica, que se ha consolidado como un elemento fundamental en el abordaje integral de la enfermedad.
Durante décadas, la atención sanitaria estuvo basada en un modelo paternalista en el que el profesional de la salud asumía un rol predominante en la toma de decisiones, mientras que el paciente adoptaba una posición pasiva, limitada a seguir las indicaciones prescritas. Sin embargo, el cuidado de la diabetes implica una gestión constante y autónoma y requiere modelos más participativos. En este sentido, la educación terapéutica no se limita a la transmisión de información, sino que pretende capacitar a las PcD para que comprendan su enfermedad, desarrollen habilidades prácticas y adquieran la confianza necesaria para gestionar su salud. Este enfoque incluye la resolución de problemas, la interpretación de resultados, la toma de decisiones informadas y la adopción de hábitos saludables, además de abordar aspectos emocionales y motivacionales. Asimismo, incorpora a las familias y cuidadores como parte esencial del proceso educativo. Numerosos estudios han demostrado que la educación terapéutica mejora el control metabólico, reduce las complicaciones y contribuye a una mejor calidad de vida, lo que ha llevado a considerarla un pilar básico del tratamiento de la diabetes.
EL DESARROLLO DE LA EDUCACIÓN TERAPÉUTICA EN DIABETES HA SIDO PROGRESIVO Y HA ESTADO ESTRECHAMENTE VINCULADO A LA EVOLUCIÓN DEL ROL DE LA ENFERMERA
El desarrollo de la educación terapéutica en diabetes ha sido progresivo y ha estado estrechamente vinculado a la evolución del rol de la enfermera. Ya en el siglo XIX, Bouchardat reconoció la importancia de la educación del paciente, especialmente en relación con la alimentación y el ejercicio. No obstante, el descubrimiento de la insulina en 1921 fue determinante. El Dr. Joslin en Estados Unidos destacó la importancia de la participación del paciente y promovió el trabajo interdisciplinar, introduciendo la figura de la enfermera educadora. La creación de la denominada “enfermera itinerante” supuso un hito, ya que esta profesional enseñaba a los pacientes y sus familias aspectos clave del manejo de la diabetes en distintos entornos (domicilio, colegio, campamentos), anticipando el modelo de educación actual basado en la cercanía y la adaptación a la vida diaria. Por tanto, podríamos decir que fue el creador de la figura de enfermera educadora en diabetes.
En España, la introducción de la insulina en 1922 por el Dr. Carrasco y Formiguera, marcó el inicio de los primeros esfuerzos por educar a los pacientes. Sin embargo, el modelo predominante seguía siendo biomédico y prescriptivo, con una relación asimétrica entre profesional y paciente. Los métodos utilizados consistían, en gran medida, en conferencias o charlas unidireccionales. La enfermera tenía un papel fundamentalmente técnico y su participación en la educación era limitada, centrada principalmente en pautas de alimentación.
A partir de las décadas de 1960 y 1970 se produjeron avances científicos y tecnológicos, como los hipoglucemiantes orales y la aparición de la automonitorización de la glucemia capilar. Paralelamente, surgieron iniciativas como el Instituto de Diabetología de Madrid con el objetivo de educar a los pacientes para que cumplieran las prescripciones médicas. Asimismo, la Asociación de Diabéticos de España, con delegaciones en todo el país, que organizaba colonias para niños con diabetes bajo el paraguas de la Liga Antidiabética de la Cruz Roja. Favorecieron el apoyo a las PcD y una mayor implicación del paciente en el control de su enfermedad.
En estos años se produjo también un cambio importante en la concepción de la atención sanitaria, pasando de un modelo biomédico a un enfoque biopsicosocial que reconoce la influencia de factores psicológicos y sociales en la salud. Este cambio se tradujo en una transformación de la educación para la salud, que dejó de centrarse exclusivamente en la información para orientarse hacia la participación activa del paciente, la motivación y el cambio de conducta. La educación pasa de informar a facilitar cambios de conducta y autonomía. En este contexto, comenzaron a desarrollarse programas educativos estructurados, cuya eficacia fue demostrada por diversos estudios. En 1972, Miller publicó la primera evidencia científica de la eficiencia de los programas educativos estructurados: la educación estructurada disminuye hospitalizaciones y complicaciones, y reduce el coste sanitario, siendo un punto clave para la mejora de la atención (1).
En la década de los años setenta se crearon asociaciones de profesionales multidisciplinares, como la American Association of Diabetes Educators (AADE) y el Diabetes Education Study Group (DESG) como grupo de trabajo de la European Association for the Study of Diabetes (EASD). Su objetivo era mejorar la calidad de la educación y aumentar el acceso de los pacientes a los servicios que la ofrecían. Para ello realizaron numerosas actividades formativas y materiales de soporte para los profesionales dedicados a la educación en diabetes.
A partir de los años ochenta y especialmente en la década de los noventa, la educación terapéutica se consolidó como un componente fundamental del tratamiento de la diabetes. Los trabajos de algunos grupos de diabetólogos en el mundo, como el del Dr. Assal en Suiza, fueron pioneros en introducir la educación estructurada, en la que participaba la enfermera, como parte del tratamiento de la diabetes. Los resultados de sus estudios fueron similares a los de Miller (1) en términos de reducción de complicaciones y costes asociados (2). Demostró que el coste directo de una amputación era equivalente al salario de un año de un equipo formado por un endocrinólogo, una enfermera educadora en diabetes, un podólogo y un cirujano vascular trabajando de manera interdisciplinar (3).
Organismos internacionales como la Organización Mundial de la Salud y la International Diabetes Federation (IDF) impulsaron el desarrollo de la educación terapéutica, destacando la Declaración de Saint Vincent (4) que ponía el foco en la reducción de complicaciones de la diabetes como objetivo clave para mejorar la atención en Europa. Asimismo, en los años noventa, estudios como el DCCT (5) y el UKPDS (6) demostraron la relación entre el control metabólico y la prevención de complicaciones y evidenciaron el papel fundamental de las enfermeras en la educación y soporte a las PcD reforzando la importancia de la educación y el seguimiento continuado. En este periodo se introdujeron conceptos clave como el autocuidado, el empoderamiento del paciente y la educación para la autogestión, que siguen siendo los pilares del enfoque actual.
A partir de los años 90 se consolida el concepto de educación terapéutica. Se define como un proceso continuo, centrado en el paciente, integrado en la atención y orientado a la autogestión de la enfermedad. En Estados Unidos, nace la terminología self-management education and support (DSMES). Es en esta década cuando se introduce el concepto central de hoy en la educación terapéutica: empoderamiento del paciente.
En España, algunos hospitales pioneros de Madrid y Barcelona desarrollaron unidades específicas con programas estructurados y equipos multidisciplinares. Este avance estuvo impulsado por la formación de profesionales, la influencia de experiencias internacionales, el apoyo institucional y el compromiso de profesionales que creían en la importancia de la educación como herramienta terapéutica. La educación pasa a ser considerada parte fundamental del tratamiento, no un complemento. Se creó la figura de la enfermera educadora en diabetes dentro de hospitales y algunos centros de atención primaria (7). Estos avances permitieron que las PcD recibieran una atención más participativa y centrada en sus necesidades. La educación dejó de ser una simple transmisión de instrucciones para convertirse en un proceso continuo de acompañamiento y aprendizaje.
Sin embargo, la evolución de la educación terapéutica no ha estado exenta de dificultades. En Cataluña, las reformas del sistema sanitario a finales de los años noventa, especialmente en atención primaria, provocaron una pérdida progresiva de la figura de la enfermera educadora especializada, cuya labor fue asumida por enfermeras generalistas. Hubo una pérdida de compromiso de los médicos con la educación y una falta de iniciativa, de liderazgo y de metodología de trabajo de los profesionales que creían en la educación. Paralelamente, la formación específica en diabetes dejó de ser una prioridad institucional, lo que dificultó la consolidación de algunos programas educativos (7).
Desde esa época, en toda la geografía española, los profesionales dedicados a la atención de PcD solicitan a las jefaturas hospitalarias, la creación de plazas perfiladas para enfermeras educadoras en diabetes, en la que se contemple su formación específica y experiencia en este campo. Sin embargo, aunque en algunos hospitales se ha conseguido, todavía hoy, en la mayoría de los centros hospitalarios españoles no se cumplen estas condiciones para el acceso a una plaza como enfermera dedicada a la atención de PcD. Esta situación compromete la calidad de la atención (8).
Los profesionales que atienden PcD deben estar formados en diabetes y en educación terapéutica. Las competencias de las enfermeras dedicadas a la atención y educación de PcD incluyen conocimientos biomédicos, habilidades de comunicación, técnicas pedagógicas, capacidad para diseñar programas educativos y evaluación de resultados. Además, trabajan en coordinación con otros profesionales sanitarios para ofrecer una atención integral. Este currículum formativo (9) lo definió el DESG por primera vez el año 2000. La Sociedad Española de Diabetes (SED) publicó en 2014 un documento de posicionamiento sobre el perfil curricular y profesional de las enfermeras expertas en la atención de PcD (10).
En la actualidad, las enfermeras lideran la educación terapéutica en diabetes. Sin embargo, persisten importantes retos. Los resultados mostrados en los trabajos de la Dra. Valverde (7,11) en 2017, reportaron que las enfermeras de atención especializada tenían una formación más avanzada en diabetes y educación terapéutica que las de atención primaria. También disponían con mayor frecuencia de programas estructurados y realizaban más actividades educativas grupales. Además, el estudio identificó problemas relevantes. Uno de ellos es la escasa coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, lo que puede dificultar la continuidad de los cuidados. Asimismo, se observó un nivel insuficiente de formación específica en diabetes entre muchos profesionales, especialmente en atención primaria.
Recientemente el estudio ASENET-es (8) muestra resultados muy similares a nivel nacional. El ámbito asistencial condiciona la formación de las enfermeras y las actividades educativas. Únicamente la mitad de las enfermeras dedican toda su jornada laboral a atender PcD en hospital, siendo mucho menor el tiempo dedicado en atención primaria. Además, la mitad de los programas educativos vigentes no cumplen los estándares de programa estructurado de educación terapéutica. Las enfermeras que asumen roles de alta complejidad y autonomía en el seguimiento de la PcD tienden a autodefinirse como enfermera de práctica avanzada (EPA), evidenciando una brecha entre la competencia real desempeñada y el marco jurídico existente, ya que no existe un reconocimiento oficial de la figura EPA.
RESULTARÁ FUNDAMENTAL PROMOVER PROGRAMAS EDUCATIVOS ESTRUCTURADOS Y EVALUABLES, MEJORAR LA COORDINACIÓN ENTRE LOS DISTINTOS NIVELES ASISTENCIALES Y APROVECHAR LAS TECNOLOGÍAS PARA FACILITAR EL SEGUIMIENTO Y LA EDUCACIÓN DE LAS PCD
De cara al futuro, la diabetes se perfila como uno de los principales desafíos sanitarios debido al envejecimiento de la población y al aumento de factores de riesgo como la obesidad. En este contexto, la educación terapéutica adquiere una relevancia creciente. Será necesario reforzar la formación especializada de las enfermeras y avanzar en el reconocimiento de la práctica avanzada en diabetes. Asimismo, resultará fundamental promover programas educativos estructurados y evaluables, mejorar la coordinación entre los distintos niveles asistenciales y aprovechar las tecnologías para facilitar el seguimiento y la educación de las PcD. Todo ello deberá enmarcarse en un modelo de atención centrado en la persona, que fomente su participación activa en la toma de decisiones.
CONCLUSIONES
La educación terapéutica sigue siendo una pieza clave para ayudar a las PcD. Constituye una herramienta esencial para el manejo de la diabetes, ya que permite a las personas desarrollar las capacidades necesarias para afrontar el autocuidado de su enfermedad de manera autónoma y segura. La enfermería ha desempeñado y continúa desempeñando un papel fundamental en este ámbito, evolucionando hacia un rol autónomo favorecido por su formación universitaria, rol cada vez más especializado, centrado en el acompañamiento y la educación. A pesar de los avances logrados, persisten desafíos importantes que requieren una mayor inversión en formación, reconocimiento profesional y estructuración de programas. Garantizar una educación terapéutica de calidad no solo mejora los resultados clínicos, sino que también contribuye al bienestar, la autonomía y la calidad de vida de las PcD.
BIBLIOGRAFÍA
- Miller LV, Goldstein J. More efficient care for diabetic patients in a country hospital setting. N Engl J Med. 1972;286(26):1388-91.
- Assal JP, Albeanu A, Peter-Riesch B, Vaucher J. Cost of training for diabetes mellitus patients. Effects on the prevention of amputation. Diabet Metab.1993;19 (suppl. 5): 491-5.
- Assal JP. Cost effectiveness of diabetes education. Pharmacoeconomics.1995;8 (Suppl. 1):68-71.
- Diabetes Care and Research in Europe: the St. Vincent Declaration. Diabet Med. 1990;7(4):360.
- The Diabetes Control and Complications Trial Research Group. The effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of long-term complications in insulin-dependent diabetes mellitus. N Engl J Med. 1993;329(14):977-86.
- UK Prospective Diabetes Study Group. Intensive blood glucose control with sulphonylureas or insulin compared with conventional treatment and risk of complications in patients with Type 2 diabetes (UKPDS). Lancet. 1998; 352(9131):837-53.
- Valverde Torreguitart, M. Història i situació actual de l’Educació Terapèutica en Diabetis a Catalunya i el rol de la infermera. Tesis doctoral. Programa de Doctorado en Ciencias de la Salud, Universidad Jaume I de Castellón. 2017. https://www.tdx.cat/handle/10803/405490#page=1
- Yoldi-Vergara C, Pica-Montesinos S, Rodríguez-Rodríguez S, Calvo-Morado AM, Menéndez-Cuervo P, Beléndez Vázquez M, et al. Análisis de la situación de la enfermera en la atención y educación terapéutica en diabetes, en los ámbitos de atención hospitalaria y primaria en España: Estudio transversal y comparativo ASENET-es. Endocrinol Diabetes Nutr. 2026. https://doi.org/10.1016/j.endinu.2026.501851
- Diabetes Education Study Group (DESG). Working Group of the European Association for the Study of Diabetes. Basic curriculum for health professionals on diabetes therapeutic education. Report of a DESG Working Group. Geneve. Diabetes Education Study Group. 2001
- M Jansà, M Galindo, M Valverde, C Yoldi, M Vidal, P Isla en nombre de la Junta Directiva de la SED y su grupo de Educación Terapéutica (GTET). Posicionamiento de la Sociedad Española de Diabetes sobre el perfil curricular y profesional de los profesionales de enfermería expertos en la atención de las personas con diabetes, sus familiares o cuidadores. Av Diabetol. 2014;30:150-5.
- Valverde M, Isla P, Jansà M, Moncho J. Development of the professional role of diabetes nurses unspecialized diabetes and primary care in Catalonia. Endocrinol Diabetes Nutr (Engl Ed).2021;68:5365. http://dx.doi.org/10.1016/j.endinu.2019.11.011.9
