Las personas con discapacidad intelectual (DI) presentan un mayor grado de vulnerabilidad, además de una menor protección frente a diversas situaciones patológicas tales como la diabetes mellitus.
El estudio Pomona-España ha permitido analizar el estado de salud de 953 personas con discapacidad intelectual en nuestro país, así como el uso que han dado a los servicios sanitarios. Enfermedades como diabetes, hipertensión, hipercolesterolemia, epilepsia, EPOC y enfermedades cardíacas siguen estando infradiagnosticadas en esta población con necesidades tan amplias. Las personas con discapacidad acuden con menos frecuencia que la población general a los programas de prevención y promoción de la salud ya que la falta de apoyos específicos y adaptaciones en las intervenciones de los profesionales a la hora de adecuar la información en las diferentes diversidades, hacen que dificultades de comprensión y expresión de los síntomas se acentúen más, dando lugar a un peor pronóstico de enfermedad y a un deterioro progresivo del estado general en comparación al resto de pacientes.
¿Qué entendemos exactamente por “discapacidad intelectual”?
La DI es un trastorno caracterizado por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual (razonamiento, aprendizaje, resolución de problemas) como en el comportamiento adaptativo (comunicación, cuidado personal, habilidades sociales). Estas limitaciones deben aparecer antes de los 22 años.
La educación terapéutica es una de las principales herramientas para resolver problemas de salud, promover el bienestar y la calidad de vida, resultando ser imprescindible para conseguir un control óptimo de los factores de riesgo, y así prevenir o retrasar la aparición de complicaciones.
Es aquí, donde cada profesional de la salud puede y debe desempeñar un papel esencial, promoviendo la salud de toda la población independientemente de la dificultad que presenten los pacientes.
La accesibilidad cognitiva juega un papel fundamental a la hora de realizar una eficaz y efectiva educación terapéutica.
Sin accesibilidad cognitiva, es imposible afirmar igualdad de acceso al conocimiento. El acceso cognitivo ayuda a las personas a entender cualquier información, o a usar y disfrutar del entorno (lugares, productos y servicios) de tal manera que sea posible que adquiera más autonomía. La accesibilidad cognitiva no sólo está destinada para los pacientes con DI, sino también para aquellas personas con algún tipo de dificultad en la comprensión y asimilación de la información.
En el manejo de la diabetes, los profesionales sanitarios son asesores y colaboradores de los pacientes, el éxito depende fundamentalmente de los mismos pacientes y sus cuidadores.
Sin adaptaciones y adecuados apoyos, los pacientes pueden padecer diabetes y pasar desapercibidos al sistema por ello la importancia de realizar programas de salud accesibles.
Los profesionales sanitarios deben establecer en las intervenciones medidas educativas sencillas pero inclusivas ajustadas a las necesidades de cada tipo de diversidad, que puedan ser aplicadas al resto de pacientes que necesitan apoyos específicos según diferentes circunstancias tales como pacientes con capacidad lectora limitada y pacientes que no hablan nuestro mismo idioma.
Los apoyos son “recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y que mejoran el funcionamiento individual”.
Un claro ejemplo de apoyos son las guías de lectura fácil de plena inclusión (red de organizaciones que vela por el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo en España) tales como “Saber más sobre la diabetes”, la cual es la primera publicación sobre diabetes diseñada expresamente en su forma y contenido para ser accesible a personas con discapacidad y a otros colectivos con dificultades de lectura. Explica qué es la diabetes, enseña a las personas con diabetes a cuidarse, y ofrece claves y consejos. También existen otras guías; ”Cuando estoy enfermo escúchame”, o ”Hábitos alimentarios”. Otro apoyo para una eficaz accesibilidad cognitiva es el uso de infografías (una representación visual de información y datos) las cuales facilitan una mayor compresión y asimilación de conceptos. Con la utilización de estos apoyos los pacientes con DI que padecen diabetes pueden llegar a alcanzar mayor autogestión en el día a día.
Los profesionales de la salud deben asegurarse de que los pacientes comprendan la información sobre los riesgos a largo plazo de la diabetes, así como los beneficios de un buen control mediante la importancia del ejercicio físico, dieta adecuada y la correcta toma de medicación, independientemente de las dificultades. También se debe trabajar con los familiares y cuidadores para ayudar a los pacientes con DI a seguir las recomendaciones.
Conclusión
- La dificultad no se debe centrar en la discapacidad, sino también en la falta de adaptación a la información y formación en el campo de la diversidad funcional por parte de los profesionales de la salud.
- La discapacidad intelectual no es sólo dificultad para aprender o entender. Es una forma diferente de procesar el mundo, comunicarse y adaptarse a la vida diaria.
- Es importante reconocer las capacidades, respetar los ritmos y brindar apoyos necesarios para que los pacientes puedan participar activamente en el manejo de la diabetes.
Bibliografía
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